Gesundheitsdatennutzungsgesetz Vertreter des Gesundheitswesens machen Druck

Von Natalie Ziebolz

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Seitdem das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) im Koalitionsvertrag angekündigt wurde, ist es still geworden um das Vorhaben. Sachverständige, Vertreter der Krankenkassen, Ärzte und Wissenschaftler haben daher selbst „Eckpunkte zu einem Gesundheitsdatennutzungsgesetz“ erarbeitet und sich in einem gemeinsamen Brief an Gesundheitsminister Lauterbach gewandt.

Das geplante Gesundheitsdatennutzungsgesetz soll regeln, wem und in welchem Umfang künftig Zugang zu Gesundheitsdaten gewährt wird
Das geplante Gesundheitsdatennutzungsgesetz soll regeln, wem und in welchem Umfang künftig Zugang zu Gesundheitsdaten gewährt wird
(Bild: Jackie Niam- stock.adobe.com )

Im Koalitionsvertrag erklärte die Ampel-Regierung, „ein Registergesetz und ein Gesund­heits­daten­nutzungs­gesetz zur besseren wissenschaftlichen Nutzung in Einklang mit der DSGVO“ auf den Weg bringen und „eine dezentrale Forschungs­daten­infra­struktur“ aufbauen zu wollen. Viel passiert ist diesbezüglich jedoch nicht. Vierzehn Spitzenvertreter des Gesundheitswesens fordern Gesundheitsminister Karl Lauterbach in einem gemeinsamen Schreiben, das Healthcare Computing vorliegt, daher dazu auf, die gesetzliche Grundlagen für die offensive Nutzung von Gesundheitsdaten auf den Weg zu bringen.

Solidarität als treibende Kraft

Aus der allgemeinen Verfügbarkeit von Gesundheitsinformationen in digitaler Form ergebe sich schließlich eine solidarische Verantwortung des Einzelnen zur Unterstützung der Gemeinschaft. „Datensouveränität geht Hand in Hand mit ‚Datensolidarität’“, so die Verfasser des Briefes. Sie fordern daher einen Perspektivenwechsel: „Neben dem Schutz von Gesund­heits­daten vor Missbrauch als ‚Abwehrrecht’ sollte gleichberechtigt ein positives Anrecht der Bürgerinnen und Bürger auf bestmögliche Nutzung vorhandener Gesundheitsdaten verankert werden.“ Operatives Ziel: ein dynamisch lernendes Gesundheitssystem, das sowohl dem individuellen als dem kollektiven Wohl zugute kommt.

„Der entscheidende Schritt dafür ist ein Datenkontinuum, das nicht nur (wie bisher) die Nutzung von wenig detaillierten Abrechnungsdaten erlaubt, sondern zukünftig auch die Nutzung von und Verknüpfungen mit Gesund­heits­daten aus der ePA oder geeigneten Registern“, bekräftigen die Verfasser des Briefes. Dafür müssten jedoch die Interoperabilität der Daten und Datenflüsse gewährleistet sowie „unstreitbare Risiken“ – etwa die Verletzung der Privatsphäre durch Datenmissbrauch – „durch geeignete infor­mations­technische, organisatorische und gegebenenfalls auch durch verschärfte (straf-)rechtliche Maßnahmen“ minimiert werden.

Konkrete Ansatzpunkte für das GDNG

Neben diesem allgemeinen Teil enthalten die „Eckpunkte zu einem Gesundheitsdatennutzungsgesetz“ auch einige konkrete Ansatzpunkte für Regulierungsbedarfe. Diese reichen von einer „möglichst einheitlichen Auslegung und Anwendung des Datenschutzrechts auf Bundes- und Landesebene“ über die „Definition der Rolle und Funktion von Forschungsdatenzentren“ bis hin zur „Regelung des Umfanges der Datennutzung für Versorgungsforschungsfragen“.

Auch das Zusammenspiel mit europäischen Gesetzen und aktuellen Digitalisierungsprojekten im deutschen Gesundheitswesen haben die Verfasser des Schreibens im Blick. So sollten ihnen zufolge im GDNG auch „die differenzierte Integration der Gesundheitsdaten von deutschen Bürgern im Rahmen des geplanten Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS)“ berücksichtigt sowie die „zum Teil widersprüchlichen Spezial-Regelungen zum Sozialdatenschutz“ verschlankt und harmonisiert werden. Die elektronische Patientenakte (ePA) solle darüber hinaus weiterentwickelt werden. Konkret werden in dem Brief diesbezüglich die Verschlüsselungstechnologien, die Qualität der MIOs, die dezentrale Zugänglichkeit und das Opt-out-Verfahren genannt.

Bei der Formulierung des GDNG könne „Deutschland auf vielfältige in anderen europäischen Ländern gesammelte Erfahrungen und die insbesondere in Artikel 9 Absatz 2 der Datenschutzgrundversorgung (DSGVO) eröffneten Möglichkeiten zur Nutzung personenbezogener Gesundheitsdaten zurückgreifen“, erklären die Beteiligten abschließend und warnen: „Hier gilt es aus Fehlern zu lernen und neue, zukunftsfähige Lösungen zu vereinbaren“

Die Unterstützer des Briefes

Zu den vierzehn Unterzeichnern des Schreibens gehören

  • TK-Chef Dr. Jens Baas,
  • Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG Selbsthilfe,
  • DKG-Präsident Dr. Gerald Gaß,
  • Prof. Dr. Ferdinand Gerlach, Vorsitzender des Sachverständigenrats für das Gesundheitswesen,
  • Prof. Dr. Christian Karagiannidis, Kliniken Köln-Merheim und Mitglied im Expertengremium der Bundesregierung,
  • Gesundheitsjournalist Dr. Albrecht Kloepfer,
  • BKK-Dachverbandsvorstand Franz Knieps,
  • Rechtswissenschaftlicher Prof. Dr. Christoph Krönke,
  • Gematik-CEO Dr. Markus Leyck Dieken,
  • AOK-Vorstandsvorsitzende Dr. Carola Reimann,
  • AOK PLUS-Vorstand Rainer Stiebel und
  • Prof. Dr. Sylvia Thun, BIH Berlin und Vorsitzende des Interop Council.

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