Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten Krebsregister-Daten sollen besser genutzt werden

Die Daten aus den Krebsregistern der Bundesländer werden künftig zusammengeführt.

Die Krebsregister der einzelnen Bundesländer werden künftig auf Bundesebene zusammengeführt. „Die Krebsregister der Länder enthalten wertvolle Informationen. Diese wollen wir noch besser nutzen, um die Krankheit und ihren Verlauf in allen Ausprägungen besser zu verstehen und so Patientinnen und Patienten besser zu versorgen“, kommentiert Bundesgesundheitsminister Jens Spahn das geplante Gesetz, dessen Entwurf das Bundeskabinett bereits beschlossen hat.

Das „Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten“ umfasst folgende Maßnahmen:

• Bundesweite, anlassbezogene Datenzusammenführung und Analyse der Krebsregisterdaten aus den Ländern. Auch eine Verknüpfung von Krebsregister­daten mit anderen Daten soll unter Beachtung der rechtlichen Voraussetzungen möglich werden. Die Krebsregister, das ZfKD und klinisch-wissenschaftliche Akteure aus Versorgung und Forschung sollen zu diesem Zweck ein Konzept für eine Plattformlösung erarbeiten.

• Erweiterung des zu übermittelnden Datensatzes der Krebsregister der Länder an das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert-Koch-Institut. Zusätzliche Daten auch zur Therapie und zum Verlauf von Krebserkrankungen sollen das ZfKD dabei unterstützen, das Krebsgeschehen in Deutschland besser zu analysieren.

• Gleichzeitig sollen diese Daten auch an Dritte zu wissenschaftlichen Forschungszwecken bereitgestellt werden.

• Interoperable Gestaltung der Prozesse der Datenerfassung und -auswertung, damit die Meldungen zum Krebsgeschehen an die Register leichter zu übermitteln sind.

• Neuregelung des Abgleichs der Daten der organisierten Krebsfrüherkennungsprogramme mit den Daten der Krebsregister.

• Einführung erweiterter Maßnahmen zum Schutz der sensiblen Daten: Es werden ausschließlich anonymisierte Daten auf Antrag zu wissenschaftlichen Forschungszwecken übermittelt. Der mit dem Gesetzentwurf neu vorgesehene wissenschaftliche Ausschuss unterstützt das ZfKD bei der Gewährung des Datenzugangs. Eine Bereitstellung pseudonymisierter Einzeldatensätze kann in gesicherter physischer oder virtueller Umgebung unter Kontrolle des ZfKD erfolgen, wenn dies im Hinblick auf den wissenschaftlichen Forschungszweck erforderlich ist.

• Verbesserte Zusammenarbeit der Krebsregister mit dem Deutschen Kinderkrebsregister.

Das Gesetz soll im Juli 2021 in Kraft treten.

Gesetzentwurf

Der Entwurf des „Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten“ kann auf der entsprechenden Seite des Bundesgesundheitsministeriums eingesehen werden.

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