Datennutzung und -schutz Gesundheitsdaten absichern

Der Gesundheitsausschuss des Bundestags hat Experten eingeladen, um sich über die Nutzung und Sicherheit von Gesundheitsdaten zu informieren.

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Einer der anwesenden Experten war Arne Schönbohm, Präsident des Bundesamtes für Sicherheit in der Informationstechnik (BSI). Er betonte, dass sensible Daten, die von Bürgern ungeschützt ins Netz gestellt werden, nicht einfach zurückgerufen werden könnten. Er hält zudem klare Regelungen für Firmen im Umgang mit Gesundheitsdaten für sinnvoll. Was die IT-Sicherheit insgesamt angeht, erinnerte Schönbohm daran, dass jeden Tag rund 400.000 neue Schadprogramme identifiziert würden. Es sei ein „Massendelikt“ geworden, „Daten abzufischen“.

Patientensouveränität

Der Vorsitzende des Deutschen Ethikrates, Peter Dalbrock, sagte, es gebe eine Verantwortung für das Tun und das Unterlassen. Zentral sei, dass der Datengeber, also etwa der Patient, der Souverän seiner Daten bleibe und nicht der behandelnde Arzt. Die neuen Potenziale sollten unter Wahrung des Datenschutzes und der informationellen Selbstbestimmung genutzt werden. Dazu seien auch Gespräche mit den großen Internetkonzernen sinnvoll.

Datenzugriff als Nachteil für Patienten?

Der Datenschutzbeauftragte Ulrich Kelber gab zu bedenken, wenn die Patienten künftig auf ihre gesammelten und systematisierten Gesundheitsdaten jederzeit zurückgreifen könnten, berge das womöglich auch Nachteile, etwa beim Abschluss einer Versicherung oder einer Bewerbung auf einen Job, wenn solche Daten erfragt würden.

Art der Datenerfassung

Der Medizinwissenschaftler Ingo Autenrieth kritisierte die heterogene Auslegung der Datenschutzrichtlinien im deutschen Föderalismus. Dies sei intransparent und führe zu Unsicherheiten und Verzögerungen auch in der Forschung. Er ging auch auf die Datenqualität ein. Die Art der Erfassung von Daten spiele in der Medizin eine entscheidende und oft unterschätzte Rolle. So sei es ein Unterschied, ob der Blutdruck im Stehen oder Sitzen gemessen werde. Die Ergebnisse könnten später relevant sein für Richtlinien oder die Kostenerstattung. Für Daten von hoher Qualität seien Personal und Geld nötig.

Fazit

Die Experten machten deutlich, dass die systematische digitale Vernetzung solcher Daten in der Forschung (Big Data) sowie in der alltäglichen ärztlichen Versorgung von großer Bedeutung sei. Allerdings müssten auch klare und einheitliche Regelungen geschaffen werden, um die sensiblen Daten bestmöglich zu schützen.

Die Souveränität der Patienten dürfe nicht infrage gestellt werden, hieß es. Eine einmal getroffene Zustimmung müsse aber jederzeit widerrufen werden können.

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