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Forsa-Umfrage

Datenspende für die medizinische Forschung

| Autor: Ira Zahorsky

Mehr als drei Viertel der Deutschen würden ihre Gesundheitsdaten anonym zu medizinischen Forschungszwecken unentgeltlich zur Verfügung stellen. Dies ergab eine repräsentative Forsa-Umfrage im Auftrag der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF).

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Bundespatientenbeauftragte Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB, eröffnete am 27. August 2019 als Schirmherrin den Workshop „Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?“ der Medizininformatik-Initiative in der Landesvertretung Schleswig-Holstein in den Berliner Ministergärten.
Bundespatientenbeauftragte Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB, eröffnete am 27. August 2019 als Schirmherrin den Workshop „Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?“ der Medizininformatik-Initiative in der Landesvertretung Schleswig-Holstein in den Berliner Ministergärten.
( Bild: TMF e.V. )

Im August 2019 befragte die forsa Politik-und Sozialforschung GmbH 1.006 Bundesbürger ab 18 Jahren, ob sie ihre Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken zur Verfügung stellen würden. Auftraggeber der Umfrage war die Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF). 79 Prozent der Befragten sind offen dafür, davon 46 Prozent „voll und ganz“ und 33 Prozent „eher“. Nur sieben Prozent wollen ihre Daten auf keinen Fall bereit stellen.

Die Zustimmung „voll und ganz“ hat mit 55 zu 45 Prozent ein deutliches Ost-West-Gefälle. Auch sind Männer (51 %) eher bereit als Frauen (42 %), ihre Daten zur Verfügung zu stellen. 45- bis 59-jährige haben insgesamt das geringste Interesse (75 %), Menschen ab 60 Jahre das höchste (81 %). Wer eine chronische Krankheit hat, ist auch etwas freigiebiger, was seine Daten angeht.

97 Prozent würden ihre Daten Wissenschaftlern an Universitäten und öffentlichen Forschungseinrichtungen geben. Nur 17 Prozent gäben die gesundheitlichen Informationen auf für Wissenschaftler aus der Industrie und von privaten Unternehmen frei.

Die Frage, wie lange die Daten genutzt werden dürften, beantworteten 56 Prozent mit „zeitlich unbegrenzt“. Mit einer Nutzung für fünf Jahre könnten sich 17 Prozent anfreunden. 17 Prozent – darunter größtenteils Frauen – möchten gerne bei jedem Forschungsprojekt nach ihrem Einverständnis gefragt werden.

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Die Ergebnisse der Umfrage wurden im Rahmen eines TMF-Workshops zum Thema Patientenpartizipation in Berlin vorgestellt. Rund 150 Expertinnen und Experten aus den Bereichen Ethik, Recht, Forschung sowie von Patientenorganisationen diskutierten darüber, wie Patientinnen und Patienten an medizinischer Forschung partizipieren wollen.

„Die Bereitschaft der Menschen, mit Hilfe ihrer Gesundheitsdaten zur früheren Erkennung und besseren Behandlung von Krankheiten beizutragen, ist erfreulich groß. Es ist nun die Aufgabe der Forschenden gemeinsam mit der Politik zügig die rechtssichere und vertrauenswürdige Umgebung für eine solche Forschungsdatenspende bereitzustellen. Dies kann nur im Dialog mit den Patientinnen und Patienten gelingen“, erklärte Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der TMF anlässlich der Vorstellung der Zahlen.

Die Schirmherrschaft des Workshops hatte die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten, Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB, übernommen. In ihrer Begrüßung warb Prof. Dr. Schmidtke dafür, Patientenorientierung auch im Bereich der Digitalisierung voranzutreiben: „Digitalisierung und vernetzte Gesundheitsdaten werden enorme Vorteile für die Patientenversorgung, für die Gesundheitsforschung und unser Gesundheitssystem insgesamt haben.“ Ziel müsse es sein, Patientinnen und Patienten, die sich dafür entscheiden, ihre Daten der Forschung zur Verfügung zu stellen, transparente Informationen an die Hand zu geben, die sie in die Lage versetzen, eine gut informierte und selbstbestimmte Entscheidung zu treffen, ob sie einer Datenspende zustimmen wollen oder nicht.

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